Mia (51 jaar) uit Amersfoort heeft sinds haar zesde migraine. Rond haar dertigste liep ze vast en ging op zoek naar hulp. Ze leerde haar aandoening serieus te nemen en kreeg meer regie over haar leven met migraine. Mia is één van de initiatiefnemers van Mijn leven 2.0. Haar inzicht kwam tot haar eigen verbazing als een verrassing: ‘Ik had iemand nodig die mij hierop wees.’
Hoe kwam je tot het inzicht dat je woorden uitmaken?
Mia: “Ik had in die tijd soms wel twee aanvallen per week. Op weg van mijn werk naar huis kwam het vaak los en eenmaal thuis stapte ik dan doodziek mijn bed in. Mijn sociale leven leed eronder en ik vond mijn kwaliteit van leven onvoldoende. Ik had ooit in een krantje van een patiëntenvereniging een interview met een psycholoog gelezen en besloot naar haar toe te gaan. Toen ik over mijn situatie vertelde, reageerde ze begripvol en erkende daarmee de ernst van de situatie. Ik weet nog hoe opgelucht ik was, ik had geen idee dat ik daar behoefte aan had.”
Beetje hoofdpijn
De psycholoog vroeg me of ik wel eens aan anderen vertelde hoe erg het was. Dat deed ik niet, en zeker niet op mijn werk. Als ik een aanval voelde opkomen, zei ik: “Ik heb een beetje hoofdpijn.” Met die woorden gaf ik onbewust aan dat het niet zo erg was en dat klopte niet. Migraine is een serieuze neurologische ziekte, die grote impact op je leven kan hebben. Ik heb lang gedaan alsof er niks aan de hand was, want ik wilde niet anders zijn dan anderen. Eigenlijk wilde ik er gewoon niet aan dat ik chronisch ziek ben.
Wat veranderde door dit inzicht?
“De manier waarop je praat en welke woorden je gebruikt bepaalt hoe mensen reageren. Ik begon vaker te vertellen dat ik migraine heb en uit te leggen hoe ik me dan voel en merkte dat de reacties anders waren. Wat ik me ook nooit had gerealiseerd, is dat migraine ‘onzichtbaar’ is voor anderen. Als je mij ziet, dan ben ik goed en dan ís er ook echt niks met me aan de hand. Ik verwachtte toch ergens dat mensen ‘vanzelf’ wel zouden snappen hoe ziek ik kan zijn, maar dat is natuurlijk niet zo. Mijn advies is dus: praat erover! Als mensen het beter begrijpen, kunnen ze ook beter rekening met je houden en dat is fijn.”
Mezelf serieus nemen
“De grootste verandering was denk ik dat ik mijn migraine zélf ook serieus ging nemen. Ik ging een zelfmanagementprogramma volgen en leerde hoe ik er beter mee om kon gaan. Ik had alle leefstijladviezen wel eerder gehoord, maar gelijk weggezet als onmogelijk. Ik dacht: als ik dát allemaal moet gaan doen…, dat kán en wil ik niet. De psycholoog vroeg mij toen welke van de adviezen ik wél kon proberen en stelde voor dat ik met één of twee dingen zou beginnen. Die aanpak werkte, dat was zo’n eyeopener! Het verbaasde me wel dat ik daar zelf niet op was gekomen. Het helpt dan als er eens een buitenstaander met je meekijkt.”
Tip van Mia voor een leven 2.0
Mia had veel baat bij een zelfmanagementcursus. Een voorbeeld is de cursus Sterk met pijn voor mensen met chronische pijn. Deze cursus wordt op diverse plaatsen in het land gegeven, waaronder Amersfoort.
