Hoe zou jij reageren? Mijn Leven 2.0 vroeg het een aantal mensen met een fysieke beperking. Ze vertellen wat zij doen:
Verplaats je in je kind
‘Ik zou je kinderen er zeker wel bij betrekken. Probeer enerzijds je eigen angsten, wanhoop en verdriet vooral te ventileren bij volwassen dierbaren. En probeer anderzijds je kinderen te betrekken op een manier die ze aankunnen, voor zover je dat kunt inschatten. Dat kan ook bij beide kinderen verschillend liggen, qua karakter en denk- of gevoelsniveau. Kinderen voelen sfeer aan en weten waarschijnlijk al meer dan je wilt. Dat kan ook angstig maken wanneer hen niets verteld wordt. Door (gedeeltelijke) openheid te geven, betrek je ze erbij. Het is ook belangrijk dat ze kunnen zien hoe je zelf met de situatie omgaat; dat spiegelen ze van je. Dat is oprecht en ook voelbaar. Kinderen leven in het hier en nu. Wat mij hielp: durven kijken vanuit mijn kind naar mijzelf. Verplaats je in hen en bedenk wat jij dan als kind zou willen horen en zien. Zonder te dramatiseren en te bagatelliseren.’
- Irene Corzilius (41 jaar) uit Amersfoort heeft kanker gehad. Ze heeft 1 zoon van 11 jaar oud. Ook heeft ze een coachpraktijk waar zij cliënten met kanker begeleidt. Bekijk haar profiel.
Praat erover, ze voelen toch wel dat er iets is
Ik snap dat dit nieuws je leven op zijn kop zet en dat het ook veel onzekerheid met zich meebrengt. Terwijl je waarschijnlijk voor jezelf, maar ook zeker voor je kinderen, juist rust en duidelijkheid wil. Het belangrijkste in deze situatie is communicatie. Praat erover. Mijn kinderen zijn nog een stuk kleiner (2 en 4 jaar), maar ook met hen praat ik over mijn pijnklachten. Met beide op hun eigen niveau. Soms leg ik het uit als ik iets niet kan of als ik rust nodig heb. Mijn oudste dochter heeft soms vragen en dan sluit ik daarop aan. Meestal wil ze dan alleen een antwoord op haar vraag en niet per se meer dan dat. Als zij weer verder gaat met spelen of afgeleid is als ik toch verder praat, dan laat ik het erbij, terwijl ik zelf misschien nog een hele uitleg in mijn hoofd had. Loop niet onnodig op de zaken vooruit. Dat wat nog niet duidelijk is, is er nog niet. Tenzij ze er vragen over stellen of wanneer iets wel echt duidelijk is voor de toekomst. Draai er dan niet omheen, want ze voelen toch wel dat de spanning er is of vangen ineens iets op van een gesprek. Ik zou dus vertellen dat je ziek bent en afgestemd op niveau ook vertellen wat de ziekte inhoud (bij de één wellicht iets meer info dan bij de ander). Ik denk dat het veel belastender is wanneer je ze geen informatie geeft en zij in hun hoofd misschien dingen invullen. Vraag hen regelmatig of ze vragen hebben en haak daar op aan. Sterkte.
- Yvonne Lankhaar (34 jaar) uit Oss, heeft chronische rugklachten. Ze heeft 2 kinderen van 2 en 4 jaar oud, Ook heeft ze een praktijk voor therapie en coaching waar zij cliënten met een lichamelijke beperking begeleid. Bekijk haar profiel.
Laat zien dat je dezelfde mens blijft
Vertel je kinderen, op hun niveau, wat het inhoud dat je een ziekte hebt. Zo van: ‘mama kan niet alles meer met jullie doen, maar er blijven veel leuke dingen over’. Dat is namelijk zo! Misschien is het over een paar jaar nodig dat je in een rolstoel moet leven, maar ook dat went, echt waar. Ik doe het met zo’n zelfde aandoening al veertig jaar en ik heb een prettig, volwaardig leven. Laat mensen om je heen zien dat je met een beperking dezelfde mens bent en blijft.
Een progressieve spierziekte hebben hoeft, gelukkig, niet het einde van de wereld te zijn. Het zal niet makkelijk worden voor je maar mijn advies is: word lid van de Vereniging Spierziekten Nederland. Geniet van je kinderen en alles wat er nog op je pad komt. Het ga je goed, je kunt het!
