Wat als je het gevoel hebt dat je niet meer uitgedaagd wordt door het leven, omdat je wereld te klein is geworden door een handicap? Als je duizend dromen en ambities hebt, maar gedwongen wordt ze één voor één los te laten?
Samen met vriendin en onderzoeksjournalist Jenda Terpstra gaat Nynke Boomen in de vierdelige podcast Onbegrensd Leven, op zoek naar een nieuw zelf en een leven 2.0.
Nynke heeft Ehlers-Danlos, een bindweefselziekte, de ernstige variant. Het heeft haar haar baan gekost, ondermijnt haar energie en maakt haar steeds minder mobiel. Nynke is moeder van een vierjarige zoon, en leeft thuis ‘een klein leven’. Daarin vindt ze geluk, maar tegelijkertijd vraagt ze zich af ‘is dit genoeg?’ En ook ‘hoe lang houd ik dit nog vol?’
Marie-José: #vindikleuk
“Al na een kwartier stromen de tranen over mijn wangen. Zoveel herkenning, zoveel pijn die hier zonder terughouding op tafel wordt gelegd, de schijnwerper op gevoelens van wanhoop, verdriet en zinloosheid.
Zelf ben ik er net een beetje doorheen, na een longontsteking, twee jaar ernstige bloedingen en een operatie, bovenop mijn chronisch progressieve spierziekte. Ook ik verloor mijn identiteit van optimistische gehandicapte en duikelde vol in het zwarte gat. Voor het eerst van mijn leven twijfelde ik aan de zin ervan. Had zelfs het gevoel dat ik jarenlang de ernst van mijn ziekte ontkend had.
‘Nynke gaat op zoek naar hoe je kan accepteren wat onacceptabel voelt.’
Ontdekt het verschil tussen opgeven en je overgeven. Laveert tussen verzet en aanvaarding. Door gesprekken met allerlei mensen (waaronder een revalidatiearts, psycholoog en ervaringsdeskundige, een monnik, geestelijk verzorgende en iemand van de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie) probeert ze antwoorden te vinden op de vraag hoe ze een zinvol leven kan leiden mét pijn en een onvoorspelbaar lijf. Hoe ze binnen haar grenzen toch een zinvolle bijdrage kan leveren aan de samenleving.
Eén ding is zeker, haar zoektocht was voor mij een zeer waardevolle bijdrage. Weten dat je niet de enige bent die het soms niet meer ziet zitten, dat ook andere mensen het smalle pad tussen overgave en strijd bewandelen, geeft moed. Net als je eigen afgrond onder ogen komen. Dat lijkt een cruciale voorwaarde om de weg naar het leven terug te vinden.”
Over Marie-José
Marie-José Calkhoven heeft de spierziekte FSHD en is schrijfster. Ze blogt en dit jaar verschijnt haar debuutroman Lot. Meer lezen? www.mariejosecalkhoven.nl
