Miriam (53 jaar) uit Soest kreeg in 2004 de diagnose MS. Ze is door de ziekte slechtziend geworden en leeft al lang met pijn en vermoeidheid. Ze is 100% afgekeurd en heeft haar hobby motorrijden moeten opgeven. Miriam: “Ik zit veel thuis, maar ik verveel me niet. Ik doe vrijwilligerswerk, ik computer, ik kan gelukkig nog wel lezen en ik kook graag. Nee, ik heb géén geraniums in de vensterbank!”
Hoe kwam je tot het inzicht dat je zelf de regie moet nemen?
Miriam: “Het is natuurlijk heel moeilijk als je merkt dat dingen niet meer kunnen die je wel graag wilt. Het ergste vond ik dat ik het motorrijden op moest geven. Ik heb toen echt bij die motor staan janken. Maar ik ben van nature positief ingesteld en denk altijd eerder in oplossingen dan in problemen. En gelukkig heb ik ook een man die pragmatisch denkt. We zijn samen naar een grote motorzaak gegaan en hebben daar een motor gevonden waar ik goed achterop kan zitten, zodat we toch samen konden blijven rijden. Het is natuurlijk niet hetzelfde en ik huil er net zo hard om als ieder ander, maar ik weet gewoon dat het geen zin heeft om daarin te blijven hangen. Slachtoffer wórden kies je niet, maar slachtoffer blíjven is wel een keuze… Daarom zeg ik: ga niet lopen klagen of zitten wachten tot een ander het voor je oplost, maar neem zelf de regie.”
Hoe geef je dit vorm in praktijk?
“Ik moet altijd op mijn energielevels letten en ik kies dus heel bewust waar ik mijn energie aan besteed. Ik vergelijk mijn ziekte wel eens met een mooie kamerplant. Hij heeft een mooie plek in de kamer en ik verzorg hem goed. Ik geef hem water en mest en ik spuit de blaadjes af als ze stoffig zijn geworden, maar ik ben er niet dag en nacht mee bezig. Zo is het met mijn ziekte ook: ik weet dat de MS er is. Wat ik eraan kán doen, doe ik, met voeding, supplementen en voldoende rust. Ik ontken of bagatelliseer het niet, ook ik heb echt die slechte dagen. Maar dat ik ziek ben, kan ik niet veranderen, dus het heeft geen zin om daar mijn energie in te steken. Die gebruik ik liever voor iets waar ik wél invloed op heb of voor leuke dingen, zoals het theater of een concert.
Zelf de regie nemen betekent niet dat je alles ook echt zelf moet dóen, dus als je iets zelf niet kunt, zorg dan dat je iemand benadert om je daarbij te helpen. En wat ook helpt is om je aan te sluiten bij lotgenoten. Daar heb ik veel profijt van gehad. In het begin kreeg ik bijvoorbeeld van mijn arts medicijnen met nare bijwerkingen. Op een lotgenotenforum hoorde ik toen over andere mogelijkheden, die voor mij veel beter bleken te werken. Zonder dat forum zou ik dat nooit geweten hebben. Ook bij het aanvragen van een rolstoel of andere hulpmiddelen is het handig: door te luisteren naar de ervaringen van anderen kom je goed beslagen ten ijs en hoef je het wiel niet opnieuw uit te vinden. En je vindt er steun als je er doorheen zit. Er is altijd een luisterend oor en je hoeft niets uit te leggen, dat helpt enorm.”
Tip van Miriam voor een leven 2.0
Miriam tipt de Lepeltheorie, bedacht door een Amerikaanse blogger die zelf chronisch ziek is. Zij gebruikte lepeltjes om aan een vriendin uit te leggen hoe het werkt. Als elke activiteit op een dag je 1 lepel energie kost, dan kost opstaan, aankleden en ontbijten bijvoorbeeld al 3 lepels. Als je in totaal 12 lepels te besteden hebt, moet je goed afwegen hoe je die over de dag verdeelt. Miriam: ”Door je dagen te plannen voorkom je dat je alleen maar in reserve werkt. Ik ga bijvoorbeeld elke middag een uurtje slapen, zodat ik genoeg energie heb voor de avond.” Lees meer over de lepeltheorie op de website Stichting Onzichtbaar Ziek.
