“Door mijn ziekte kan ik veel dingen niet meer en moet mijn man mij steeds helpen. Ik vind dit vervelend. Hoe doen jullie dit?”

Niet steeds vragen

“Wij lie­pen hier ook tegen­aan. Mijn man zei toen: “Ik vind het niet erg om je te hel­pen, maar ik wil graag weten wel­ke din­gen je wél kunt.” Daar heb­ben we nu afspra­ken over gemaakt. Hij doet de zwa­re din­gen in het huis­hou­den en de week­bood­schap­pen. Ik kan wel klei­ne bood­schap­pen halen en ik kook meest­al. Soms heb ik hem wel nodig voor het open­ma­ken van pot­ten maar de rest kan ik zelf. Het helpt dat ik het nu niet steeds hoef te vra­gen. En het is ook dui­de­lijk voor mijn man: zolang ik geen hulp vraag hoeft hij het ook niet aan te bieden.”

Anke (61) uit Zeist leeft met verschillende chronische ziekten

‘Prinses op de erwt’

“Ik ben getrouwd en heb een zeer behulp­za­me man. Ik vind het niet moei­lijk om hulp te vra­gen maar doe het liefst zelf wat ik kan. Mijn man helpt mij graag maar ik voel mij soms net de ‘prin­ses op de erwt’. Als hij thuis­komt heb ik vaak een lijst­je met vra­gen: ‘Wil je dit even pak­ken, wil je dat even doen…’. Mijn man doet het met lief­de maar alle klei­ne din­gen sta­pe­len wel. Hij is nog fit en vitaal, dus het gaat hem mak­ke­lijk af. Ik pro­beer ande­ren in te scha­ke­len om bepaal­de taken bij hem weg te halen, zoals een ramen­was­ser inhu­ren of een bin­nen­schil­der. Ik besef dat niet ieder­een daar de finan­ci­ë­le mid­de­len voor heeft. Daar­naast spreek ik vaak mijn waar­de­ring uit voor wat hij doet en accep­teer als hij niet met­een doet wat ik vraag. Omdat onver­wach­te ver­moeid­heid ook een rol kan spe­len bij mijn ziek­te (en daar heb ik last van), heb­ben wij afge­spro­ken dat ik het vraag als ik iets nodig heb en als ik niet vraag, doe ik het zelf. Deze afspraak werkt rede­lijk, maar ik ver­geet het ook wel­eens of voel niet dat ik moe ben.”

Hetty (62 jaar) uit Heino leeft met een progressieve hersenziekte

Elkaar aanvoelen

“Mijn man en ik voe­len elkaar heel goed aan. Hij helpt waar hij kan. Natuur­lijk baal ik daar soms goed van. Ik belast hem daar­mee vind ik. Hij zegt dan altijd: ’Jij zou dat ook bij mij doen’. En dat klopt hele­maal. Ook zijn leven is 100% omge­draaid door mijn ziek­te. Samen maken we er het bes­te van.

Rita (57) uit Amersfoort leeft met MS

Ik ondersteun mijn partner ook

“Zeker her­ken­baar. Mijn part­ner doet heel veel voor mij. Maar ik onder­steun hem met de din­gen die ik wél kan en hij min­der leuk vindt, of zelf niet kan. Zo maak ik elke dag zijn lunch klaar en help hem met schrij­ven. Hij is name­lijk dys­lec­tisch. Zo hou­den we elkaar enigs­zins in balans.”

Miriam (57) uit Soest leeft met MS

Vraag wat de ander wil

“Mijn man is mijn ‘hoofd­man­tel­zor­ger’. We doen dat nu al een aan­tal jaren en het wordt mak­ke­lij­ker voor me maar ik blijf het las­tig vin­den bij tijd en wij­le. Wat wij doen is het bespreek­baar hou­den en vra­gen wat de ander wil als je twij­felt en zo hou­den we het goed. Maar ik blijf het dub­bel vin­den. Zou soms graag din­gen zelf kun­nen… Het wordt met de tijd gewo­ner maar blijft moeilijk.”

Marloes (60) uit Voorhout leeft met een spierziekte

Mensen helpen graag

“Her­ken­baar! Ik check het af en toe bij hem. Hij over­tuigt me er dan elke keer van dat hij het echt oké vindt. Maar je auto­no­mie (deels) ver­lie­zen blijft natuur­lijk moei­lijk. Het liefst doe je het zelf. Maar geloof me, men­sen hel­pen graag. Ik heb zelf best vaak hulp nodig maar ik help ook graag ande­re men­sen. Ik merk dan bij mezelf dat ik daar een fijn gevoel van krijg. Dat gevoel krij­gen ande­ren denk ik ook als ze jou hel­pen. En dat vind ik een mooie en fij­ne gedachte.”

Alice (55) uit Amersfoort leeft met twee nieuwe heupen

Niemand kan alles zelf

“Part­ners hel­pen graag, ik ook. Het is even zoe­ken naar de balans. Samen onder­zoe­ken en puz­ze­len naar wat samen kan. Dat geeft mij en fijn gevoel en mijn vrouw ook. Dat het afhan­ke­lijk zijn van een ander soms las­tig is blijft begrijp­baar. Door samen dit gesprek te voe­ren ont­dek ik als ‘onder­steu­ner’ dat ik ook afhan­ke­lijk ben, maar dat is soms zo onzicht­baar. En tot slot, wie kan echt alles zelf??? Ik zeker niet!”

Edwin uit Amersfoort is de partner van Alice