Henya (68 jaar) uit Amersfoort zit sinds haar 31ste in een rolstoel. Wat ze precies mankeert doet er niet toe. Ze heeft weliswaar een handicap, maar ze is die handicap niet: ze is een mens, net als ieder ander en geniet van haar vrienden, kennissen, hulphond en vrijwilligerswerk. Haar ervaringsinzicht gaat over gelijkwaardigheid en (zelf)respect.
Hoe kwam je tot het inzicht dat hulpverleners jou ook nodig hebben?
Henya: “Alweer een jaar of 30 geleden kwam meneer Wortel bij mij langs, een hulpverlener die werkte bij de toenmalige GMD. Het was een schat van een man en hij leerde mij deze belangrijke les. Hij zei: ‘U mag zich nooit afhankelijk voelen van mensen zoals ik. Wij hebben een baan omdat u bestaat. Dus u bent net zo afhankelijk van mij als ik van u.’ Dat vond en vind ik nog steeds zo waar dat ik het altijd in mijn achterhoofd gehouden heb.”
Wat veranderde er door dit inzicht?
“Door meneer Wortel realiseer ik me steeds weer dat we allemaal gelijk zijn. Ik ben bijvoorbeeld niet minder dan degene die mij verzorgt. Ook al kan ik me niet zelf douchen en ben ik wat dat betreft afhankelijk van een ander, degene die mij doucht is daardoor niet meer waard dan ik. Lichamelijk ben ik misschien een wrak, maar dit inzicht zorgt dat ik geestelijk mezelf blijf. Hierdoor krijg ik respect van anderen, en van mezelf. Ik laat niet gebeuren dat iemand, goed bedoeld, over me heen walst. Ik bewaak mijn grenzen en bepaal wat er gebeurt.”
Zeg het aardig
“Ik ben assertief geboren, maar ik heb wel moeten leren om op een aardige manier te zeggen dat ik iets anders wil. Zeker bij zorgverleners is dat soms lastig, want ze bedoelen het zo goed. Toch zeg ik het wel, maar ik hou het altijd bij mezelf. Ik zeg iets als: ‘Joh, dat voelde voor mij niet goed.’ Dan krijg je een open gesprek waarin je samen kunt kijken hoe het beter kan. Mijn insteek is altijd om de ander te laten leren, ook uit eigenbelang. Als de hulpverlener leert, heb ik daar ook weer profijt van.”
Weet wat je nodig hebt
“Om gelijkwaardig te kunnen zijn, is het ook belangrijk dat je over de juiste informatie beschikt. Dit speelt bijvoorbeeld bij het aanvragen van hulpmiddelen. Ik kijk altijd eerst op internet, bezoek beurzen en leg mijn vragen aan allerlei mensen voor. De beste informatiebronnen zijn overigens mensen die het zelf hebben ervaren. Toen ik bijvoorbeeld mijn huis moest verbouwen heb ik advies gevraagd aan een architect die zelf een gehandicapte zoon heeft. Ik kwam in contact met hem via de patiëntenvereniging.
Goed geïnformeerd zijn is echt belangrijk, want de kans dat je krijgt wat je wilt is veel groter als je zelf goed weet wat je nodig hebt en waarom. Hulpverleners weten het vaak ook niet. Die denken alleen, het moet goedkoop en adequaat. Goed geinformeerd zijn, maakt dat ik mij niet afhankelijk voel.”
Tip van Henya voor een leven 2.0
Sluit je aan bij een patiëntenorganisatie. Daar zit veel praktische kennis, bijvoorbeeld over hulpmiddelen en hoe je deze het beste aanvraagt. Hier vind je een overzicht.
