Anne (62 jaar) uit Zeist werd vier jaar geleden blind en kreeg polyneuropathie aan haar handen en voeten. Ze woont alleen en had plotseling veel zorg nodig. Daarom vroeg ze haar dochter Saar – toen 24 jaar – om weer thuis te komen wonen. Een lastige keuze voor allebei, die veel moois bracht, maar af en toe ook heel zwaar was.
Hoe kwam je tot het inzicht dat het tempo van verwerking voor iedereen anders is?
Anne:
“Ik was ineens volledig afhankelijk, dus ik moest het Saar wel vragen, maar ik vond het ook vreselijk. Ze studeerde, woonde op zichzelf, was net begonnen aan haar eigen leven. Geen goed moment om weer naar huis te moeten komen. Saar vond het een lastige en moeilijke keuze, maar ze is gekomen om te helpen. Het was voor haar heel zwaar om te zien dat ik zo afhankelijk en ziek was. Het was ook een tijd van vele onderzoeken, omdat niet gelijk duidelijk was wat ik precies had, dus ze werd ineens de wereld van de zorg ingetrokken en ook dat was heftig.
Toen het wat beter ging, wilde ik mij zo snel mogelijk leren aanpassen. Er moest heel veel uitgezocht worden en helaas sloot de zorg niet altijd goed aan bij wat ik als patiënt wilde. Dat vroeg om geduld en kostte ons allebei veel energie. Langzamerhand leerde ik stoklopen, kreeg een aangepaste stok en een blindengeleidehond. En daarna kwam er ruimte om mijn nieuwe leven weer op te bouwen. Maar op dat moment kwam bij Saar pas de verwerking, de boosheid en het verdriet. Zij had toen veel behoefte om te praten over alles wat we meegemaakt hadden, terwijl ik daar juist niet meer mee bezig wilde zijn.
Wat veranderde er door dit inzicht?
“We zijn ons nu bewust van dit verschil in tempo. Soms praten we erover en soms juist niet. Ik probeer in elk geval te laten merken dat ik haar serieus neem. Je maakt toch een rouwproces door, je neemt afscheid van het leven zoals het was. Dit proces verloopt voor iedereen verschillend en dat geeft irritaties, niet omdat we dat willen, maar omdat dat blijkbaar zo gaat. Leeftijd en karakter spelen een rol, maar er is nog een groot verschil: ik, als patiënt, onderging alles, terwijl Saar alles er omheen moest regelen, het bezoek, de was, de eindeloze doktersbezoeken, ál die regeldingen. Dat was een grote last voor haar, ook al deed ze het vanuit liefde. Het is goed om te erkennen dat dit echt heel zwaar geweest is. We hebben daarbij ook hulp voor haar gezocht. Dit lukte niet gelijk, maar uiteindelijk heeft ze daar wel veel aan gehad. Je hebt gewoon iemand nodig om mee te praten. Mijn advies aan anderen: zoek hulp en denk vooral niet dat je de enige bent die hiermee zit. Het is normaal en het komt goed. En dat is zeker bij ons zo, want wij hebben samen al zoveel voor elkaar gekregen!”
Tip van Anne bij een Leven 2.0
Anne: “Wees je bewust dat het ook zwaar kan zijn voor de mensen die voor je zorgen. Adviseer je naasten om dit met anderen te delen.” Dat kan bijvoorbeeld bij de gemeente. En ze kunnen ook kijken op de site van MantelzorgNL of contact opnemen met de Mantelzorglijn (telefoon 030 760 6055 of WhatsApp 030 760 6055, op werkdagen).
