Ik vind het moeilijk om mijn grenzen te bewaken. Ik heb multiple sclerose en voel me vaak erg moe, maar wanneer mijn vriendin belt om met me af te spreken, dan zeg ik toch vaak ‘ja’. Ik ben weliswaar moe, maar het is toch ook erg leuk om haar te zien. Vaak betaal ik daarna de prijs en lig ik een dag op bed om bij te komen. Hoe gaan jullie hier mee om?

Plan je rustmomenten

Met de ziek­te MS gaat het om dose­ren, om beter met de beschik­ba­re ener­gie om te gaan. Dat bete­kent dat je heel goed moet weten wat je dage­lijks maxi­ma­le ener­gie­waar­de is. Mij heeft het gehol­pen om samen met een ergo­the­ra­peut mijn dag­in­de­ling te bekij­ken en de nodi­ge rust­mo­men­ten in te plan­nen. Door voor en na een uit­stap­je je rust­mo­men­ten pak­ken, zal je min­der ver­moeid zijn. Spreek af met je vrien­din dat ze je wat eer­der laat weten wan­neer ze er met jou op uit wil en leg uit waar­om. Een goe­de vrien­din zal hier reke­ning mee hou­den en jij kunt zo je ener­gie­ni­veau beter aan­pas­sen op de leu­ke din­gen. Maar hou er reke­ning mee dat je ondanks deze aan­pas­sin­gen als­nog vaak erg moe bent. Dat is helaas een ver­ve­len­de kant van MS. Het bete­kent dat je op som­mi­ge dagen bewust wei­nig acti­vi­tei­ten moet inplan­nen.  Min­der spon­taan is het daar­door helaas wel.

Miriam (53 jaar) uit Soest, heeft Multiple sclerose

Communiceer helder

Wat is dat toch moei­lijk: je gren­zen aan­ge­ven als je dat niet hebt geleerd. In jouw geval zou ik mezelf aan­le­ren een tijds­li­miet in te bou­wen. Dus ga niet gelijk een hele dag op pad maar ga een dag­deel. En doe acti­vi­tei­ten waar­van je weet dat je ze aan­kunt. Maak het bespreek­baar met je vrien­din zodat ze daar meer zicht op krijgt. Ik vraag vrien­din­nen vaak gewoon bij me thuis om daar wat te klet­sen en te doen, zodat het voor mij ook leuk blijft. De mees­ten weten dat ook wel inmid­dels. Daar komt bij dat ik in een elek­tri­sche rol­stoel zit, waar­door uit­stap­jes extra ener­gie kos­ten. Voor alles: blijf hel­der in je com­mu­ni­ca­tie – wat kan je wel en wat niet. Ech­te vrien­den zul­len het snap­pen. Soms kan humor ook veel doen. En — wat ik heel goed van je vindt – soms kies je er ook gewoon voor de reke­ning te beta­len en je bed in te verdwijnen .

Ali (69 jaar) uit Den Dolder, heeft Postpoliosyndroom

Toch doen!

Als ik een advies van­uit mijn hart mag geven, dan zou ik zeg­gen: blijf toch voor­al afspre­ken en leu­ke din­gen doen en cal­cu­leer daar­na die her­stel­dag in. Je wereld wordt name­lijk erg klein als je dit ook niet meer kunt en daar wordt nie­mand geluk­ki­ger van.

Marianne (46 jaar) uit Zeist, heeft 2 keer kanker gehad