Het dilemma van Mijn Leven 2.0

Plan je rustmomenten

Met de ziek­te MS gaat het om dose­ren, om beter met de beschik­ba­re ener­gie om te gaan. Dat bete­kent dat je heel goed moet weten wat je dage­lijks maxi­ma­le ener­gie­waar­de is. Mij heeft het gehol­pen om samen met een ergo­the­ra­peut mijn dag­in­de­ling te bekij­ken en de nodi­ge rust­mo­men­ten in te plan­nen. Door voor en na een uit­stap­je je rust­mo­men­ten pak­ken, zal je min­der ver­moeid zijn. Spreek af met je vrien­din dat ze je wat eer­der laat weten wan­neer ze er met jou op uit wil en leg uit waar­om. Een goe­de vrien­din zal hier reke­ning mee hou­den en jij kunt zo je ener­gie­ni­veau beter aan­pas­sen op de leu­ke din­gen. Maar hou er reke­ning mee dat je ondanks deze aan­pas­sin­gen als­nog vaak erg moe bent. Dat is helaas een ver­ve­len­de kant van MS. Het bete­kent dat je op som­mi­ge dagen bewust wei­nig acti­vi­tei­ten moet inplan­nen.  Min­der spon­taan is het daar­door helaas wel.

Miriam (53 jaar) uit Soest, heeft Multiple sclerose

Communiceer helder

Wat is dat toch moei­lijk: je gren­zen aan­ge­ven als je dat niet hebt geleerd. In jouw geval zou ik mezelf aan­le­ren een tijds­li­miet in te bou­wen. Dus ga niet gelijk een hele dag op pad maar ga een dag­deel. En doe acti­vi­tei­ten waar­van je weet dat je ze aan­kunt. Maak het bespreek­baar met je vrien­din zodat ze daar meer zicht op krijgt. Ik vraag vrien­din­nen vaak gewoon bij me thuis om daar wat te klet­sen en te doen, zodat het voor mij ook leuk blijft. De mees­ten weten dat ook wel inmid­dels. Daar komt bij dat ik in een elek­tri­sche rol­stoel zit, waar­door uit­stap­jes extra ener­gie kos­ten. Voor alles: blijf hel­der in je com­mu­ni­ca­tie – wat kan je wel en wat niet. Ech­te vrien­den zul­len het snap­pen. Soms kan humor ook veel doen. En — wat ik heel goed van je vindt – soms kies je er ook gewoon voor de reke­ning te beta­len en je bed in te verdwijnen .

Ali (69 jaar) uit Den Dolder, heeft Postpoliosyndroom

Toch doen!

Als ik een advies van­uit mijn hart mag geven, dan zou ik zeg­gen: blijf toch voor­al afspre­ken en leu­ke din­gen doen en cal­cu­leer daar­na die her­stel­dag in. Je wereld wordt name­lijk erg klein als je dit ook niet meer kunt en daar wordt nie­mand geluk­ki­ger van.

Marianne (46 jaar) uit Zeist, heeft 2 keer kanker gehad