Char­lie-Robin­son (39 jaar) uit Soest, de web­be­heer­der van Mijn Leven 2.0, leeft met chro­ni­sche Lyme. Hij heeft het geluk dat het inmid­dels beter met hem gaat, maar hij moet wel bin­nen bepaal­de gren­zen leven. Hij besloot dit te accep­te­ren, want hij wil­de geen pati­ënt meer zijn en gewoon weer mee­doen aan het leven. 

Charlie-Robinson:

“De chro­ni­sche Lyme heeft tot gevolg dat mijn immuun­sys­teem snel ont­re­geld raakt. Ik heb eigen­lijk altijd pijn, ben vat­baar voor migrai­ne en infec­ties, en zit op onge­veer 70% van de ener­gie die nor­maal zou zijn voor iemand van mijn leef­tijd. En daar is heel goed mee te leven, vind ik. Ik moet wel elke dag goed met mezelf afstem­men hoe ik me voel en wat ik aan­kan. Als er in het week­end bij­voor­beeld een eten­tje gepland is, houd ik me de dagen daar­voor en daar­na rus­tig, want ik kan maar één acti­vi­teit per week­end aan. En als ik naar vrien­den ga en hun kin­de­ren zijn ziek, dan bepaal ik liefst voor­af of ik me fit genoeg voel om het risi­co van besmet­ting te lopen. Ik loop er regel­ma­tig tegen­aan dat iets niet kan, dat ik toch weer afspra­ken moet ver­zet­ten of din­gen op een ande­re manier moet doen, maar ik voel me daar inmid­dels niet meer ver­drie­tig of schul­dig over. Als ik bin­nen mijn gren­zen blijf, kan ik de din­gen doen die ik wil en die mij geluk­kig maken.

Hoe kwam je tot dit inzicht?

Tot mijn 18e was ik gewoon gezond. In de jaren daar­na liep ik een aan­tal infec­ties op waar ik niet goed van her­stel­de en ging ik steeds ver­der ach­ter­uit. De ziek­te van Lyme bleek al jaren in mijn sys­teem te zit­ten. Ik werd steeds zie­ker en kon op een gege­ven moment zelfs niet meer lopen. Er volg­den jaren van behan­de­lin­gen en alter­na­tie­ve the­ra­pie­ën. Het heeft best een peri­o­de als oneer­lijk gevoeld dat mij dit alle­maal over­kwam. Maar lang­za­mer­hand drong tot me door dat het geen zin had me te blij­ven ver­zet­ten. Ik ging steeds meer holis­tisch naar gezond­heid kij­ken en begon mezelf ande­re vra­gen te stel­len: Hoe kan ik mezelf het bes­te hel­pen in deze situ­a­tie? Kan ik er ook wat van leren?

“Hoe kan ik mezelf het beste helpen in deze situatie?”

In 2017 heb ik heel bewust de keu­ze gemaakt om te stop­pen met alle behan­de­lin­gen. Ik wil­de er niet meer elke keer al mijn ener­gie inste­ken, niet meer blij­ven vech­ten. Ik merk­te dat ik bleef han­gen in het ziek zijn. Ik wil­de geen pati­ënt meer zijn, niet zie­lig gevon­den wor­den en niet steeds weer het­zelf­de ver­haal hoe­ven ver­tel­len over hoe het met me ging. Ik wil­de gewoon weer onder­deel zijn van het leven. Voor­op­ge­steld: ik had het gro­te geluk dat ik inmid­dels een heel eind her­steld was. Anders had ik deze keu­ze nooit kun­nen maken.

Wat ben je toen anders gaan doen?

Fysiek voel­de ik al wel dat ik geen mara­thons meer kon lopen, maar in mijn hoofd wil­de ik nog steeds terug naar hoe ik was vóór ik ziek werd. Dat heb ik echt los moe­ten laten. Ik stel­de mezelf de vraag of het echt zo erg was als ik die mara­thon niet meer zou kun­nen lopen. Daar heb ik best een tijd mee gewor­steld tot ik tot een con­clu­sie kwam: dat ís niet erg. Toen begon ik te accep­te­ren dat ik blij­vend min­der ener­gie heb en daar­door kwam mijn focus anders te lig­gen. Ik ging uit­zoe­ken wat voor mij belang­rijk was, wat mij geluk­kig maak­te en waar ik levens­vreug­de uit­haal­de. En wat ik met die 70% ener­gie nog wél zou kunnen.

Ik besloot om werk voor mezelf te gaan cre­ë­ren wat ik even­tu­eel ook van­uit bed zou kun­nen doen en waar­bij ik mijn eigen tijd kon inde­len. Dat moest dus iets met een lap­top zijn, waar­bij ik eigen baas was. Zo begon ik mijn bedrijf CRP Web­de­sign. Sport was altijd belang­rijk voor me geweest maar voet­bal­len en hard­lo­pen ging niet meer dus ik ging op zoek naar iets anders. Ik kwam uit bij bow­len: ook een bal­sport met een wed­strijd­ele­ment en met het soci­a­le van spor­ten. Ik doe het nu al jaren. En zelfs rei­zen heb ik inmid­dels weer op kun­nen pak­ken, want dat geeft mij de mees­te vreugde.

“Als je lekker in je vel zit heb je meer draagkracht”

Wat heeft dit alles jou opgeleverd?

Ik ont­dek­te dat hele ande­re din­gen in het leven belang­rijk zijn dan ik eerst voor ogen had. Geluk zit hem niet in suc­ces, mate­ri­ë­le din­gen, een huis, een baan, een mooie auto voor de deur… Het zit ‘m erin of je geluk­kig bent met jezelf en of je lie­ve men­sen om je heen hebt. Ieder­een krijgt vroeg of laat te maken met tegen­sla­gen, of dat nou ziek­te is of iets anders. En je mág natuur­lijk ziek zijn en daar hoort ook ver­driet en frus­tra­tie bij. Maar ik geloof wel dat je er op een gege­ven moment ook wat mee moet doen.

Dat klinkt mak­ke­lijk gezegd, maar ik weet als geen ander dat dat écht geen een­vou­di­ge weg is. En wat je daar­voor nodig hebt is voor ieder­een ook heel ver­schil­lend. Maar ik zou ande­ren toch aan­ra­den te kij­ken naar wat je blij maakt, ook als het maar iets heel kleins is. Toen ik dit zelf anders ging bena­de­ren, merk­te ik dat het helpt als je lek­ker in je vel zit. Het haalt het ziek zijn niet weg, het haalt de pijn niet weg, het haalt de ver­moeid­heid niet weg, maar het helpt wel om meer draag­kracht te heb­ben om ermee om te gaan. Ik denk dat ieder­een het meest geluk­kig is als je het zoveel moge­lijk naar je zin hebt in het leven, wat is er belang­rij­ker dan dat?”

Steun bij je leven 2.0

Tip van Char­lie: “Zoek con­tact met ande­ren in dezelf­de situ­a­tie. Ik voel­de me bij de Lyme­ver­e­ni­ging ein­de­lijk begre­pen. Je hoeft je echt niet altijd groot te hou­den en je mág erken­nen dat je ziek bent. Het is ook zo belang­rijk dat er genoeg her­ken­ba­re ver­ha­len te vin­den zijn. Daar­om besloot ik een blog te schrij­ven. Dit is voor mij­zelf nu niet meer actu­eel, maar ik hoop dat ande­ren zich er min­der alleen door voelen.”