Charlie-Robinson (39 jaar) uit Soest, de webbeheerder van Mijn Leven 2.0, leeft met chronische Lyme. Hij heeft het geluk dat het inmiddels beter met hem gaat, maar hij moet wel binnen bepaalde grenzen leven. Hij besloot dit te accepteren, want hij wilde geen patiënt meer zijn en gewoon weer meedoen aan het leven.
Charlie-Robinson:
“De chronische Lyme heeft tot gevolg dat mijn immuunsysteem snel ontregeld raakt. Ik heb eigenlijk altijd pijn, ben vatbaar voor migraine en infecties, en zit op ongeveer 70% van de energie die normaal zou zijn voor iemand van mijn leeftijd. En daar is heel goed mee te leven, vind ik. Ik moet wel elke dag goed met mezelf afstemmen hoe ik me voel en wat ik aankan. Als er in het weekend bijvoorbeeld een etentje gepland is, houd ik me de dagen daarvoor en daarna rustig, want ik kan maar één activiteit per weekend aan. En als ik naar vrienden ga en hun kinderen zijn ziek, dan bepaal ik liefst vooraf of ik me fit genoeg voel om het risico van besmetting te lopen. Ik loop er regelmatig tegenaan dat iets niet kan, dat ik toch weer afspraken moet verzetten of dingen op een andere manier moet doen, maar ik voel me daar inmiddels niet meer verdrietig of schuldig over. Als ik binnen mijn grenzen blijf, kan ik de dingen doen die ik wil en die mij gelukkig maken.
Hoe kwam je tot dit inzicht?
Tot mijn 18e was ik gewoon gezond. In de jaren daarna liep ik een aantal infecties op waar ik niet goed van herstelde en ging ik steeds verder achteruit. De ziekte van Lyme bleek al jaren in mijn systeem te zitten. Ik werd steeds zieker en kon op een gegeven moment zelfs niet meer lopen. Er volgden jaren van behandelingen en alternatieve therapieën. Het heeft best een periode als oneerlijk gevoeld dat mij dit allemaal overkwam. Maar langzamerhand drong tot me door dat het geen zin had me te blijven verzetten. Ik ging steeds meer holistisch naar gezondheid kijken en begon mezelf andere vragen te stellen: Hoe kan ik mezelf het beste helpen in deze situatie? Kan ik er ook wat van leren?
“Hoe kan ik mezelf het beste helpen in deze situatie?”
In 2017 heb ik heel bewust de keuze gemaakt om te stoppen met alle behandelingen. Ik wilde er niet meer elke keer al mijn energie insteken, niet meer blijven vechten. Ik merkte dat ik bleef hangen in het ziek zijn. Ik wilde geen patiënt meer zijn, niet zielig gevonden worden en niet steeds weer hetzelfde verhaal hoeven vertellen over hoe het met me ging. Ik wilde gewoon weer onderdeel zijn van het leven. Vooropgesteld: ik had het grote geluk dat ik inmiddels een heel eind hersteld was. Anders had ik deze keuze nooit kunnen maken.
Wat ben je toen anders gaan doen?
Fysiek voelde ik al wel dat ik geen marathons meer kon lopen, maar in mijn hoofd wilde ik nog steeds terug naar hoe ik was vóór ik ziek werd. Dat heb ik echt los moeten laten. Ik stelde mezelf de vraag of het echt zo erg was als ik die marathon niet meer zou kunnen lopen. Daar heb ik best een tijd mee geworsteld tot ik tot een conclusie kwam: dat ís niet erg. Toen begon ik te accepteren dat ik blijvend minder energie heb en daardoor kwam mijn focus anders te liggen. Ik ging uitzoeken wat voor mij belangrijk was, wat mij gelukkig maakte en waar ik levensvreugde uithaalde. En wat ik met die 70% energie nog wél zou kunnen.
Ik besloot om werk voor mezelf te gaan creëren wat ik eventueel ook vanuit bed zou kunnen doen en waarbij ik mijn eigen tijd kon indelen. Dat moest dus iets met een laptop zijn, waarbij ik eigen baas was. Zo begon ik mijn bedrijf CRP Webdesign. Sport was altijd belangrijk voor me geweest maar voetballen en hardlopen ging niet meer dus ik ging op zoek naar iets anders. Ik kwam uit bij bowlen: ook een balsport met een wedstrijdelement en met het sociale van sporten. Ik doe het nu al jaren. En zelfs reizen heb ik inmiddels weer op kunnen pakken, want dat geeft mij de meeste vreugde.
“Als je lekker in je vel zit heb je meer draagkracht”
Wat heeft dit alles jou opgeleverd?
Ik ontdekte dat hele andere dingen in het leven belangrijk zijn dan ik eerst voor ogen had. Geluk zit hem niet in succes, materiële dingen, een huis, een baan, een mooie auto voor de deur… Het zit ‘m erin of je gelukkig bent met jezelf en of je lieve mensen om je heen hebt. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met tegenslagen, of dat nou ziekte is of iets anders. En je mág natuurlijk ziek zijn en daar hoort ook verdriet en frustratie bij. Maar ik geloof wel dat je er op een gegeven moment ook wat mee moet doen.
Dat klinkt makkelijk gezegd, maar ik weet als geen ander dat dat écht geen eenvoudige weg is. En wat je daarvoor nodig hebt is voor iedereen ook heel verschillend. Maar ik zou anderen toch aanraden te kijken naar wat je blij maakt, ook als het maar iets heel kleins is. Toen ik dit zelf anders ging benaderen, merkte ik dat het helpt als je lekker in je vel zit. Het haalt het ziek zijn niet weg, het haalt de pijn niet weg, het haalt de vermoeidheid niet weg, maar het helpt wel om meer draagkracht te hebben om ermee om te gaan. Ik denk dat iedereen het meest gelukkig is als je het zoveel mogelijk naar je zin hebt in het leven, wat is er belangrijker dan dat?”
Steun bij je leven 2.0
Tip van Charlie: “Zoek contact met anderen in dezelfde situatie. Ik voelde me bij de Lymevereniging eindelijk begrepen. Je hoeft je echt niet altijd groot te houden en je mág erkennen dat je ziek bent. Het is ook zo belangrijk dat er genoeg herkenbare verhalen te vinden zijn. Daarom besloot ik een blog te schrijven. Dit is voor mijzelf nu niet meer actueel, maar ik hoop dat anderen zich er minder alleen door voelen.”
